Jsem maminkou v současné době již 10 letého chlapce. Narodil do naší úplně zdravé rodiny se vzácnou genetickou mutací, která se v jeho případě projevuje hluchotou, těžkou hypotonií, poruchy rovnováhy, extrémní unavitelností, vývojovou dysfázií a smyslovou přecitlivělostí. Byl to pro nás šok, ale Vikiho nadevšechno milujeme, a tak jsme se s tím vším rozhodli poprat. Syn dostal v 11 měsících kochleární implantát a díky němu má sluch výborně kompenzovaný. Díky několika letem rehabilitací na synovi hypotonie skoro není znát a ani s rovnováhou už nebojuje. Syn mluví, i když částečně svým vlastním jazykem, ale stále dělá pokroky a jeho vývoj jde hezky dopředu.

Obrovské problémy máme ale s jeho jídlem – Syn je ochotný sníst jen cca 15 věcí, musí být stejná značka, stejný výrobek, nic jiného nevezme do úst. Je to pro nás velice omezující, nedává dostatek živin, minerálů a vitamínů a jsme z toho celkem zoufalí. Zkoušeli jsme spoustu věcí, aby se jeho jídelníček rozšířil a bohužel mimo jiné jsme jednou vyzkoušeli i častou radu z řad odborníku 

“Nechte synka vyhladovět, vždyť
u plného stolu ještě nikdo nikdy hlady neumřel.” 

Už tak hubený, ztratil několik kilo a tohle si do dneška strašně vyčítám. Od té doby je mi jasné, že syn proste patří mezi ty speciální děti, kde je třeba jeho smyslovou poruchu respektovat a pracovat na ní a nikoliv se snažit to násilím zlomit.

Hledali jsme odbornou pomoc a dostali jsme kontakt na Kouzelen, konkrétně na jeho internetový kurz Nejedlíci.

Kurzu jsme se ze začátku účastnili, ale rychle jsem zjistila, že syn potřebuje opravdu individuální přístup a kurz jsme nedodělali. Místo toho jsem se rozhodla kontaktovat paní Dagmar z Kouzelenu přímo a zkusit najít odbornou pomoc šitou na míru. Byla velice ochotná a domluvili jsme se na zkušebním týdnu 4 hodin denně, kdy se synem intenzivně pracovala. O její odbornosti  a o tom, že je to správný člověk na svém místě mě hned první týden přesvědčilo to, že velice rychle sama pojmenovala jeho problémy, obtíže a i odhadla velice dobře jejich příčinu.

Ani jedna z těchto věcí není u mého syna zjevná a jednoduchá. Část těchto problémů začala hned řešit, samozřejmě i jeho smyslovou poruchu, která blokuje jeho ochotu něco jíst.

Paní Dagmar společně s e svým týmem staví před  syna formou hry různé smyslové výzvy. Kromě toho pracují i na zlepšeni jeho motoriky, věnují se logopedii, správnému dýchání, atd atd, je toho opravdu spousta, co potřebuje a na čem s ním v Kouzelenu pracují. 

Po každém týdnu, který zde stráví, jsou vidět viditelné pokroky. Zatím se tedy jeho jídelníček nerozšířil, čeká nás ještě dlouhá cesta, ale syn se zbavil motorických obtíží a v současné době pracujeme i na tom, aby syn začal dýchat nosem, což mu zatím nešlo a způsobuje to nepřijemné obtíže. 

Díky používání světel, barev, hraček, kuliček, různých materiálů a za mě úplně úžasného kocoura, si syn rehabilitace vážně oblíbil. 

Miluje i velkou tělocvičnu, smyslový Snoezelen, spoustu senzorických hraček, i kuličkovou dráhu nebo velkou hromadu nastříhaného papíru.

Miluje i velkou tělocvičnu, smyslový Snoezelen, spoustu senzorických hraček, i kuličkovou dráhu nebo velkou hromadu nastříhaného papíru.

Všechno je to pro něj velká sranda a na každý další pobyt v Kouzelenu se moc těší. Doufám a věřím, že naše spolupráce, hlavně tedy syna s paní Dagmar a “tetami”, bude dlouhodobá a stále tak úspěšná, jako byla doposud. 

Moc za to celému týmu děkuji!